Je m'appelle Elodie, j'ai 24 ans et je souffre de céphalées de tension chroniques. Ce blog est, avant tout et très ostensiblement, une démonstration de nombrilisme, en ce sens que j'entends y parler principalement de ce problème, ou plutôt, de ma vie avec ce problème. J'écris sur ce blog pour moi, par besoin d'extérioriser et de fixer les choses pour les mettre à distance et, pourquoi pas, mieux les comprendre. Je fais ainsi d'une pierre deux coups : j'espère décharger quelque peu mon entourage du poids de mes plaintes répétées (et justifiées : les deux ne s'excluent pas) et, peut-être, mettre mon histoire à la disposition d'inconnus confrontés aux mêmes problèmes. J'espère aussi faire de ce blog - à nouveau très nombrilistiquement - une source d'informations pour mon entourage proche ou moins proche, qui me permettrait éventuellement d'éviter des incompréhensions ou des situations désagréables ; j'y reviendrai, si l'occasion se présente.

Je parlerai ici de mon expérience personnelle : ce n'est pas un blog à caractère médical, seulement une transcription de mon expérience de vie. Ma compréhension - partielle, biaisée - de ce qui se passe dans ma tête est relativement limitée, mais le phénomène peut être facilement décrit par la métaphore qui sert de titre (un peu bateau, il faut l'admettre) à ce blog : j'ai l'impression qu'un lutin habite dans mon crâne. Parfois, il dort, et je sens sa présence, il ne se manifeste pas mais je sais que n'importe quoi pourrait le réveiller ; parfois, il s'active dans les coins les plus improbables de ma tête (souvent dans le front, le haut du crâne et la nuque, mais cela peut aussi être dans les oreilles, dans les joues, dans la mâchoire, dans le nez ou dans les yeux), avec une sensation allant de légèrement désagréable à carrément insupportable. La douleur est présente avec une fréquence variant de tous les jours à un jour sur trois, selon les périodes. Et la cohabitation dure maintenant depuis un an : l'ouverture de ce blog célèbre l'anniversaire de mon lutin.

Cette douleur n'est pas sortie de nulle part : je suis une habituée des migraines depuis un certain nombre d'années déjà, même si j'ai assisté à une vraie récession dans ce domaine-là ces derniers mois (c'est toujours ça de gagné). Il est possible (internet fourmille d'informations à ce sujet) que les céphalées de tension résultent de la prise excessive de médicaments dans des périodes de migraines fréquentes (il faut savoir que l'on arrive très facilement à un excès à ce niveau-là : pas besoin de prendre trois médocs par jour pour dépasser les doses acceptables...) ; elles peuvent aussi survenir suite à un choc ou un changement important (je ne crois que très moyennement à cette hypothèse, et au bien-fondé d'une approche psychologique - uniquement psychologique - de ce type de problème ; j'y reviendrai sans doute aussi) ; elles peuvent encore être la conséquence d'un blocage mécanique dans la nuque, qui se résoudrait par un passage chez l'ostéopathe (je remets sérieusement cette hypothèse en question - dans mon cas -, puisque deux ostéopathes s'y sont essayés et ont échoué à produire le moindre changement, malgré leurs promesses de me guérir en un tournemain). D'autres hypothèses existent encore ; il faudrait toute une vie pour venir à bout des multiples pistes à explorer.

Les céphalées de tension ne sont pas un problème "grave", au sens commun du terme : personne n'en meurt, et elles n'ont pas de conséquences (connues à ce jour) sur le bon fonctionnement du corps. Elles sont leur propre problème : la douleur, de toute évidence, n'est là que pour faire mal. Elle ne reflète pas un dysfonctionnement auquel elle serait proportionnelle et qu'elle servirait à indiquer. En d'autres termes, c'est une douleur qui ne sert à rien. Je pense que cette précision est importante pour comprendre le rapport de la personne qui souffre à sa douleur. Tout le monde expérimente la douleur : si vous vous cassez la jambe, la douleur que vous ressentez vous indique que vous devez de toute urgence aller à l'hôpital : c'est une douleur utile, qui vous indique que vous devez réparer votre corps. Si vous avez mal à la gorge, c'est un indice que vous devez vous protéger contre le froid (entre autres, bien sûr). Le problème des céphalées de tension (comme des migraines et des douleurs chroniques en général), c'est que la douleur qu'elles génèrent n'indique rien : elle est là, et c'est tout. (A ce sujet, je vous encourage à regarder cette vidéo, très éclairante sur le mécanisme des douleurs chroniques : http://www.ted.com/talks/elliot_krane_the_mystery_of_chronic_pain.html .) Et il faut supporter cette douleur en sachant que non seulement elle ne sert à rien (elle ne désigne pas sa cause et elle n'est pas le dommage colatéral d'un processus de guérison - du moins, comme je l'ai dit, à la connaissance des médecins), mais qu'en plus elle ne va pas partir (quand vous avez un état grippal, une angine, une gastro-entérite, etc, vous vous sentez mal, ou très mal, mais vous savez que la douleur est très limitée dans la durée). Ce n'est donc pas la douleur en tant que telle qui est si dure à supporter - tout le monde peut supporter un mal de tête passager, c'est désagréable mais pas insurmontable -, c'est le fait qu'il est impossible d'en voir le bout. Cela ne veut pas dire que cette douleur sera éternelle - et je ne veux pas croire une seconde que la mienne le sera -, mais seulement qu'elle est bien présente à l'heure actuelle et qu'il ne sert à rien de faire comme si elle allait disparaître le lendemain ou le surlendemain : situation pas entièrement impossible, mais hautement improbable, et sur laquelle il serait naïf de compter.

Le second problème est en corrélation avec le premier : c'est l'incompréhension de l'entourage. Incompréhension sans doute explicable : il est difficile de s'imaginer une situation que l'on n'a pas vécue, et il est normal de ne pas vouloir mettre trop de coeur à se représenter les souffrances des autres. Mais cette incompréhension génère des réactions souvent difficiles à encaisser pour celui qui a mal : "N'y pense pas, ça va passer" (c'est vrai, parfois ça passe quand on n'y pense pas ; mais selon mon expérience, je dirais que c'est vrai dans à peu près un cas sur dix) ; "Détends-toi, tu as mal parce que tu es stressée" (c'est faux, j'ai souvent mal sans aucune raison, et à l'inverse il y a des jours où je suis très stressée et où je ne ressens pas de douleur ; cette réaction est en plus extrêmement culpabilisante pour la personne qui a mal, parce qu'elle implique qu'elle est responsable de sa propre douleur et que, d'une certaine manière, elle ne peut s'en vouloir qu'à elle-même, ce qui est faux aussi : je connais des gens bien plus stressés que moi qui ont bien moins de problèmes) ; "Moi aussi j'ai parfois mal à la tête, et je ne me plains pas comme ça !" (voir paragraphe précédent) ; etc. Difficiles à supporter aussi, les soupçons de paresse, les accusations voilées du type "c'est juste une excuse pour ne pas travailler / traîner au lit toute la journée" : si vous saviez comme je préférerais travailler comme une forcenée, plutôt que d'avoir cette douleur qui me vrille la tête en permanence !
Difficultés dans la vie sociale, aussi : certaines activités sont infaisables (boire comme un trou jusque 4h du matin avec la musique à fond n'est pas - n'est plus - une possibilité pour occuper le week-end ; d'aucuns diront que c'est une bonne chose), les annulations de dernière minute deviennent inévitables, puisque la douleur est impossible à planifier et n'en fait qu'à sa tête (...). Inquiétudes, aussi, par rapport au futur : combien de temps cela va-t-il durer ? Comment trouver un travail supportable dans ces conditions ? Comment faire pour que ce problème ne soit pas un poids pour la famille / pour le couple / pour les amis ? Et comme les réponses n'existent pas, il faut bien improviser.

Il ne faut pourtant pas perdre de vue que des solutions existent. Le problème est de savoir où les trouver. Pour l'instant, j'explore la piste des intolérances alimentaires avec le régime Seignalet (depuis 5 semaines maintenant) ; j'en parlerai une prochaine fois.

J'ai essayé de donner ici un aperçu le plus objectif possible de ma situation, et de celle de nombreuses autres personnes confrontées à des problèmes semblables. D'autres articles suivront, sur des aspects plus précis, et probablement aussi des "comptes rendus de la douleur", quand l'envie m'en prendra.

A bientôt,

Elodie